Il primo portale istituzionale sulle Malattie Rare.

Nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, è stato presentato il primo portale web istituzionale, frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della Salute e il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, che intende offrire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio per i Malati Rari, dai Centri di Cura ai Punti di Informazione Regionali, fino alle Associazioni (continua…)

Basta dare del “falso cieco” a chi fa la spesa e sale in autobus!

Un anno di inferno mediatico e oltre alla disabilità, anche l’accusa di aver fatto di tutto per vincerla e rendersi il più autonomo possibile, andando a fare la spesa, salendo sull’autobus e coltivando l’orto da solo! Pienamente assolto da ogni accusa. Resta il fatto che al momento non ci sembra di avere letto alcuna notizia dell’assoluzione, mentre sono ancora visibili, in rete, gli articoli che accusavano la persona. (continua…)

L’attimo che ti cambia la vita.

4° Premio Artistico Letterario Internazionale Giuseppe Melchionna, promosso dall’Associazione Prodigio di Trento e centrato quest’anno sul tema “L’attimo che ti cambia la vita”, «per indagare quei momenti belli o brutti che segnano nella nostra vita una svolta, un punto di non ritorno e ci costringono così a rimetterci in gioco e a trovare dentro di noi forze ed energie che forse non sapevamo nemmeno di avere». La partecipazione è gratuita e aperta a tutti, tramite racconti brevi, poesie o fotografie
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Giornata Mondiale della Toilette.

Potrà essere giudicato un problema “minimale”, rispetto ad altri, e qualcuno potrà anche sorridere del fatto che il 19 novembre sia la “Giornata Mondiale della Toilette”, sancita nel 2013 dalle Nazioni Unite. E invece anche l’accesso a servizi igienici adeguati  alle persone con disabilità è un diritto umano  (continua…)

Ma è proprio giusto chiamarle Rare?

Prese globalmente le Malattie Rare non sono affatto tali, ma sono una vera e propria priorità di salute pubblica, coinvolgendo milioni di persone che finora sono stati letteralmente gli “orfani della salute” e che hanno un’acuta necessità di assistenza sanitaria, di accesso a trattamenti innovativi e di un sistema sociale che sostenga il loro diritto al maggior benessere possibile (continua…)

Spina bifida: stato dell’arte e prospettive future.

Un bambino su 1.500 è colpito. Convegno dedicato  ad una patologia che comporta disabilità di vario grado al nascituro e diverse difficoltà famigliari, ai progressi della ricerca su questa, che costituisce la prima causa di malformazione dei neonati in Italia, e ai percorsi di presa in carico per coloro che ne soffrono, bambini e adulti. (continua…)

Che si stia facendo strada il “virus della diagnosite”?

Si registra un notevole incremento di bambini e ragazzi iscritti a scuola con diagnosi di disabilità. Molti esultano per il presunto miglioramento dei criteri e delle competenze diagnostiche e per le grandi possibilità di aiuto che questo aumento di diagnosi sembra offrire, ma è possibile che così tanti bambini stiano diventando disabili? La disabilità è diventata forse “virale”? O non siamo per caso noi che ci stiamo ammalando con il “virus della diagnosite”?» (continua…)