«Quel farmaco non è “la cura”, ma migliora la qualità di vita delle persone che lo assumono e ci permette di guadagnare tempo, ciò che potrebbe consentire l’accesso a nuove terapie»: lo hanno scritto alla Commissione Europea e all’Agenzia Europea del Farmaco le Associazioni UILDM e Parent Project, insieme alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, chiedendo di rivedere la decisione di non rinnovare l’autorizzazione condizionale del farmaco “”Translarna” (“Ataluren”) per la distrofia muscolare di Duchenne (continua…)