Categoria: Disabilità

E’ il titolo del bel programma radiofonico condotto da giovani con sindrome di Asperger – il disturbo dello spettro autistico definito “ad alto funzionamento” – in onda sulle frequenze dell’emittente piemontese Radio Nichelino Comunità e anche in web.
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Un’ampia analisi centrata sull’attuale situazione sociale ed economica del nostro Paese e sul mondo della disabilità, elaborata dal Presidente uscente della FISH che vivrà il proprio Congresso alla fine marzo. (continua…)

Nasce con questo fondamentale obiettivo, all’insegna di princìpi quali l’universalità, la solidarietà e l’equità, il “Tavolo per la protezione e la qualità del Servizio Socio Sanitario Nazionale”, iniziativa promossa da Cittadinanzattiva-Tribunale per i Diritti del Malato, cui hanno già aderito grandi organizzazioni di operatori della Sanità, oltreché di cittadini e pazienti.
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Un’intensa attività, fatta di incontri, seminari e corsi, sta sempre più contribuendo a diffondere la terapia multisistemica in acqua (TMA), strategia che usa appunto l’acqua come attivatore emozionale, sensoriale e motorio, per spingere le persone con disturbi della comunicazione e autismo a una relazione significativa, in un ambiente ludico come quello delle piscine pubbliche.
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Sembra proprio sia sempre più difficile, a giudicare da quanto emerge dal “XII Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità” di Cittadinanzattiva, secondo cui avere una o più patologie croniche o rare, o accudire una persona malata, è diventato oggi un “lusso” che non ci si può più permettere, perché i costi diretti e indiretti della malattia risultano insostenibili per un numero crescente di pazienti e di famiglie
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Associazione che si propone come Coordinamento Nazionale per l’Inclusione Sociale dei Disabili Psichici, (continua…)

Scarpinare per la ricerca. Si chiama così il libro voluto per raccogliere fondi in favore della ricerca sulle distrofie retiniche ereditarie, in cui Donato Di Pierro, affetto da una patologia genetica oculare, racconta la sua traversata di circa 300 chilometri, a piedi e in bicicletta, dalla costa tirrenica laziale a quella adriatica (continua…) Nell’arcipelago della sordità. La disabilità uditiva con cui Martina Gerosa convive fin dalla nascita ha favorito la capacità di guardare alle persone e alle cose da punti di vista differenti: emerge anche da questa intervista, dedicata al cosiddetto “arcipelago della sordità”, ma anche alla scuola, alla famiglia, al lavoro, alla doppia discriminazione delle donne con disabilità e ad altri temi ancora. (continua…)

Potranno partecipare fino al 7 gennaio tutti gli articoli e i servizi audio/video di quest’anno. L’iniziativa è voluta  per promuovere presso gli organi d’informazione una migliore sensibilità  soprattutto sulle problematiche vissute dai pazienti.
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Una recente e importante evoluzione di “WinGuido”, il programma multifunzione per persone non vedenti, si chiama “WinGuido Vocale”, sistema in costante evoluzione, che è probabilmente uno dei precursori dei futuri programmi per personal computer, con funzioni semplici da utilizzare e nel modo più naturale, vale a dire utilizzando la sola voce umana. Vediamone le caratteristiche in questo nostro approfondimento.
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Un recente studio, frutto di un’estesa collaborazione tra enti di ricerca nazionali e internazionali, fornisce una serie di chiarimenti sulle alterazioni metaboliche delle cosiddette “cellule T regolatorie”, ciò che potrebbe essere alla base di malattie autoimmunitarie e infiammatorie croniche, come la sclerosi multipla
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I CAD (Centri Ascolto Duchenne) sono servizi gratuiti di consulenza specialistica, voluti dall’Associazione Parent Project, per assicurare informazioni e un aggiornamento continuo sulle varie problematiche mediche, sanitarie e sociali connesse alla distrofia muscolare di Duchenne e a quella di Becker. Attualmente ce ne sono tredici, in diverse Regioni (continua…)

Presentata all’inizio di quest’anno e adottata dal Policlinico Gemelli di Roma, la Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale è stata sottoscritta da varie organizzazioni attive nel settore della disabilità

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Si celebra l’ottava Giornata Nazionale. L’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) promuove una conferenza stampa anche con alcuni non vedenti e ipovedenti, vittime di discriminazioni, a causa del mancato rispetto delle leggi che consentono l’accesso dei cani guida ad ogni ambiente.
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Lo conferma una recente ricerca, presentata dall’Istituto Neurologico Besta di Milano, secondo la quale almeno il 32% delle famiglie con un proprio congiunto in stato vegetativo o di minima coscienza è in gravi difficoltà economiche. (continua…)

Clicca qui le petizioni popolari.

È questo il sottotitolo dell’interessante docufilm intitolato “Per altri occhi”, voluto da Silvio Soldini e Giorgio Garini e diretto dallo stesso Soldini, centrato sulle storie di dieci “antieroi ciechi”, proiettato in numerose sale italiane per la Giornata Mondiale della Vista. «Un racconto vivace e sorprendente che abbatte le barriere e fa cambiare lo sguardo nei confronti della diversità»
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Sarà questo lo slogan della Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down, promossa da CoorDown per il 13 ottobre, durante la quale, in oltre duecento piazze italiane, verranno distribuite tante tavolette di cioccolato, in cambio di contributi utili a sostenere vari progetti, nel segno dell’autonomia, dell’inserimento lavorativo, dell’integrazione scolastica e dell’esercizio di voto, oltreché per sostenere la ricerca scientifica
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Un appello a sostegno dei disabili psichici e delle loro famiglierivolto a tutti coloro che ritengono giusto e necessario lottare per una società pienamente inclusiva.
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Finanziare adeguatamente i Fondi Sociali e renderli “strutturali”, correggere la “Riforma Fornero” sulle pensioni, ove prevede l’incidenza negativa dei permessi e dei congedi per l’assistenza alle persone con disabilità grave, bloccare l’aumento dell’IVA sulle Cooperative Sociali dal 4 al 10%: sono queste le principali richieste avanzate dalla FISH in vista della Legge di Stabilità per il 2014.
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Lo stabiliva già una Legge del 2002, ma ora, di fronte a una sollecitazione dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), lo ha ribadito il Ministero dell’Istruzione, dopo che molti Uffici Scolastici e istituti lo avevano negato: gli alunni con sindrome di Down hanno il diritto di ottenere il sostegno, con un semplice certificato stilato dal medico di base e comprovante la gravità della disabilità (continua…)

Come giudicare altrimenti, infatti, un’informazione che continua a chiamare “falsi invalidi” dei truffatori, rendendo addirittura quelle parole “l’icona dello spreco e della truffa” e presentando ogni volta i dati come “nuovi”, senza considerarne l’evoluzione storica, come si fa appunto nella pornografia? (continua…)

Un’Interrogazione Parlamentare rivolta al Ministri per l’Integrazione e a quello del Lavoro e delle Politiche Sociali, evidenzia come l’INPS continui a ignorare le già numerose Sentenze della Corte Costituzionale che hanno sancito l’illegittimità dell’esclusione degli stranieri lungosoggiornanti dalle prestazioni per persone con disabilità.
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Forse si celano anche dei metalli dietro l’Alzheimer, forma più diffusa di demenza senile destinata a divenire pandemica nei prossimi decenni soprattutto a causa dell’invecchiamento inarrestabile della popolazione globale. Infatti due studi distinti dimostrano il coinvolgimento di ferro e rame nell”erosione’ della memoria e nei danni cerebrali tipici della malattia. Clicca qui.

Occorre comprendere nei giusti termini l’importanza del recente provvedimento del Tribunale di Milano, che ha applicato in modo esemplare la legge anti-discriminazione, condannando il Ministero dell’Istruzione a ridare il giusto numero di ore di sostegno ad alcuni alunni con disabilità.
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La bella notizia dell’utilizzazione del retrovirus dell’HIV “depurato”, quale veicolo terapeutico per il trattamento di alcune patologie genetiche a tutt’oggi considerate inarrestabili, proveniente dal TIGET (Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica) di Milano, «contrappone – scrive Giorgio Genta – la seria ricerca scientifica, eseguita con procedure corrette e verificabili, alla nebulosa “magìa” di terapie senza riscontri»
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Perché non si apre ad Alessandria un ambulatorio territoriale pubblico, specificamente destinato ai disturbi dello spettro autistico in età adulta, come è avvenuto a Torino?
clicca qui la prima esperienza del genere nel nostro Paese

Si nega la libera scelta del dispositivo medico più idoneo. La dura accusa proviene dalla FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico), dall’AISTOM (Associazione Italiana Stomizzati) e dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali), che chiedono alle Procure della Repubblica di aprire un’inchiesta sulla fornitura di dispositivi medici “salvavita”, quali i cateteri, le sacche e le placche per stomia.
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Nonostante l’indubbio miglioramento della qualità di vita, derivante da una maggiore inclusione sociale e dalle iniziative delle associazione di famiglie, la sindrome di Down resta una condizione di disabilità che merita una presa in carico precoce, globale e duratura. Su questo si lavora da tempo alla Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), dove in tal senso è stato presentato uno studio dalle prospettive innovative
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Mentre infatti si spende sin troppo per la lotta ai “falsi invalidi”, i cittadini che provano a fare domanda per l’invalidità civile si scontrano con un “labirinto ostile” di burocrazia e mancata informatizzazione, attendendo in media un anno per ottenere i benefìci economici richiesti: è questa la sostanza del Rapporto Nazionale sull’Invalidità Civile e la Burocrazia, presentato da Cittadinanzattiva
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